Синдромът на Дравет е рядка и много тежка форма на епилепсия, която започва своето развитие в ранна детска възраст.

 

Още когато е на шест месеца, малката Сидни Майкълс от Конилсвил, Пенсилвания е диагностицирана с тежкото заболяване. Първите си епилептични пристъпи получава на крехката възраст от три месеца.

 

„В новогодишната нощ на 2009 година тя посиня и получи силен гърч… буквално си помислихме, че умира. Беше ужасяващо! Когато лекарите пристигнаха вкъщи, тя вече се гърчеше в продължение на 20 минути“, спомня си майката Джули Майкълс. Тогава тя разбира, че когато къпе Сидни, промяната в температурата на водата е една от причините за епилептичните ѝ кризи. Други дразнители, освен температурата на водата, се оказват светлината и горещината.

 

„Лекарите изпробваха лечение с различни медикаменти, но абсолютно нищо не помогна“, разказва майката. „Когато беше на шест месеца, тя приемаше по три различни лекарства.“

 

Четири години по-късно ежедневието на семейство Майкълс продължава да бъде изпълнено с всекидневни битки за живота на Сидни. Тя носи специална превръзка на очите, за да няма контакт със светлината. Избягва резки температурни промени и е подложена на специална кетогенна диета като се храни чрез тръбичка.

 

Майката разказва, че това всъщност е първият случай, в който дете със синдрома на Дравет се храни по правилата на този хранителен режим. Поради тази причина лекарите първоначално не знаят какви резултати да очакват.

 

Ефектът при нея е положителен – припадъците ѝ намаляват от пет седмично до един на няколко месеца.

 

С времето родителите започват да се интересуват от всякаква помощ, за да може дъщеричката им да води нормален начин на живот.

Д-р Пол Мийнс е главният лекуващ лекар на Сидни. Той разказва, че лекарствата, които тя пие, могат да имат ужасни странични ефекти в бъдеще.

 

Отскоро семейството започва да прави опити за лечение с медицинска марихуана.

 

„Представа си нямам колко точно ще ѝ помогне растението за умственото развитие, но започва да има положителен ефект върху заболяването ѝ. Много родители в Колорадо разказват как са спасили живота на децата си с канабис. Фактори като горещината, светлината и температурата на водата повече не са проблем за тях. Те водят нормален живот!“

 

Медицинската марихуана, предписвана в щата, има силен противовъзпалителен ефект и е богата на антиоксиданти. Тя е с ниско съдържание на THC, заради което няма психоактивно влияние.

 

„Очакваме резултатите при Сидни да са същите като при останалите пациенти,“ надява се д-р  Мийнс. „Иска ми се законите да позволяваха реализирането на повече проучвания по темата“.

 

Миналият месец Сенатът на Пенсилвания гласува положително за законопроект 1182, даващ право на жителите на щата, които притежават карти от Здравното министерство, да използват медицински канабис в определен вид, за да облекчат своите симптоми.

 

Те могат да си го набавят под формата на олио, тинктури, мехлеми или чрез специални хранителни продукти.

 

Това обаче може да не реши проблема на децата с епилепсия, тъй като когато имат гърч, те трябва да вдишват изпаренията от растението с кислородна маска.

 

„Не можеш да дадеш конопено олио или храна на дете, което се гърчи. Най-бързият и ефективен начин е чрез вдишване. В противен случай отнема около 30 минути за веществото да започне да се усвоява от организма“, разяснява Джули Майкълс.

 

За съжаление, Камарата на представителите на САЩ отхвърли това предложение. През януари 2015 година се очаква ново заседаване по темата, а семействата на деца с епилепсия ще продължат своята битката за легализация и свободен достъп до растението.

 

Източник: The Herald-Standard