Шестгодишната Шарлот Фиджи, истинска малка дама с късо подстригана коса а ла Великия Гатсби и нокътчета на краката, лакирани в синьо, стои търпеливо, докато майка й я преобува. Шарлот не казва и дума. От един час не е продумала и няма да каже нищо поне още 30 минути, когато най-накрая прошепва името на гостенката, която се готви да си тръгва.

 

В дома на Фиджи това са признаци за напредък: Шарлот да каже нещо. Шарлот да яде и пие. Шарлот да стои изправена и да ходи. Шарлот да диша. Преди около 18 месеца, през зимата на 2011 година, родителите Пейдж и Мат Фиджи подписват съгласие за ‘нереанимиране’, разрешаващо на медицинския персонал да не прилага животоспасяващи мерки за дъщеря им и да остави съдбата да си свърши работата. Те са направили всичко възможно, за да контролират безкрайните тежки пристъпи, които сполетяват Шарлот по 20, 40, 60 пъти на ден. Поставят я на строга диета. Опитват поне дузина лекарства, много от които с вредни странични ефекти. Въпреки обещаващото начало при прилагането на някои от тях, нищо не помага. И спасителните медикаменти, които й дават, за да спрат припадъците, всъщност спират дишането на детето. Връщат я към живота не един път с реанимация.

 

След като години наред наблюдават как жестоко нелечимо заболяване, наречено „Синдром на Дравет“, лишава дъщеря им от естествените й телесни функции и я излага на конвулсии, които й причиняват наранявания по главата и счупени зъби, те са достигнали края на силите си.

 

„Наистина мислехме, че това е ужасно съществуване; и че тя няма да живее още дълго” казва Пейдж. „Това за нея не беше живот. Това беше мъчение. Тя страдаше непрекъснато. Аз не можех да го приема. Тя дори вече не приличаше на човек. Отпускаше се в прегръдките ми, лигите й течаха, здраво вкопчена в мен, пищеше и плачеше”. И тогава в отчаянието си или от вдъхновение – или може би и двете – Мат се обажда на Пейдж от чужбина, където е на работа и предлага радикален подход за лечението на Шарлот. „Трябва да опитаме канабис”, казва той на Пейдж. „Живеем в милосърден щат”.

 

Петнадесет месеца по-късно малкото момиченце с отказ от реанимация стои в кухнята на дома им в Блак Форест с майка си и й сменят три-четвъртите чорапи, гушка се в ръцете на гостенка, играе с играчки и стратегически натиска клавиатурата на ‘говорещото’ устройство – електронен уред, чрез който тя общува когато не може по друг начин.

 

Пристъпите й са намалели от 1200 на месец до три, но освен това сега продължават по-малко и са по-леки.

 

Тя не взима други лекарства с притеснителните им странични ефекти. И като един от най-малките пациенти на медицинска марихуана в Колорадо, драматичната промяна в съдбата й започва да привлича национално внимание – CNN предстои да направи предаване за нея. „Когато видях Шарлот преди повече от година, тя беше апатична, напълно отпусната в прегръдките на майка си. Не говореше, не можеше да ходи”, казва д-р Алън Шакълфорд от Денвър, един от двамата лекари, който препоръчва медицинска марихуана на детето. „И като сравнявам това дете с малкото момиченце, което хвърчеше из кабинета ми, когато я видях последно и се смееше и танцуваше, това не беше същото същество”. За Пейдж няма друго обяснение за впечатляващото подобрение в състоянието на Шарлот освен марихуаната. „Това растение е всичко за мен”, казва Пейдж.

 

Десетки болни деца използват сорт марихуана, наречен ‘Мрежата на Шарлот’ (‘Charlotte’s Web’)

 

„Това растение е специален сорт марихуана, култивиран от фирма за отглеждане на медицински канабис, собственост на братята Стенли. Те култивират марихуаната така, че тя да съдържа изключително нисък процент THC (тетрахидроканабинол), което е психоактивното вещество в растението, като в същото време съдържа много канабидиол (CBD) – компонент, който се счита че носи всички лечебни свойства. Братята наричат сорта „Мрежата на Шарлот“ за ознаменуване на успеха, постигнат от първия им пациент дете.

 

„За шест години това е единственото нещо, което ни е донесло такъв успех без странични ефекти”, казва Пейдж. Шарлот не пуши лекарството си. Братята Стенли берат растението, извличат канабидоилите от него, после изследват екстракта в лаборатория, за да потвърдят нивата на THC и CBD в него. След това те смесват CBD в разтвор от зехтин и Пейдж го дава на Шарлот по два пъти на ден, впръсквайки дозата под езика й със спринцовка.

 

Започнали с Шарлот, братята Стенли са привлекли още около 40 деца епилептици в списъка си с ползващи „Мрежата на Шарлот“, като на всяко дете се дава тинктура, приготвена индивидуално за него безплатно.

 

„Всички те се повлияват добре”, казва Джоуел Стенли. „От почти 40 деца, само едно не успя да спре фармацевтичните лекарства, но другите са се освободили напълно от тях или го правят постепенно ”. Независимо от подобрението на Шарлот, братята изпитват огромно чувство на безсилие. Никой извън щата Колорадо няма право да получава „Мрежата на Шарлот“, заради федералните закони за лекарствата.

 

„Обаждат ми се отчаяни родители от Джорджия, Индиана, Норвегия, Швеция, от редица щати в САЩ, родители на деца с тежки епилептични заболявания, които на практика са изчерпали всички възможности за лечение”, казва Шакълфорд, който е завършил Хайделбергския университет в Германия и има следдипломно обучение по медицина в Харвард. „Хората не знаят към кого да се обърнат вече. Те отчаяно искат да могат да използват марихуана, за да лекуват припадъците на децата си. „Как да си я набавим? Можете ли да ни я пратите по пощата?’ Разбира се, това е напълно невъзможно. Съвсем незаконно е. Отчайващо!“

 

„Изчерпване на лекарствата“

 

„Синдромът на Дравет“ е най-тежката форма на рядка група епилепсии, свързани с мутацията на гена SCN1A. Тя типично започва в детството с припадъци, които изглежда никога не престават. На около 2-годишна възраст пациентите с Дравет започват да получават друг вид припадъци и регресират в развитието си, губят уменията си да ходят или говорят.

 

Пейдж вече знае това, но тя и съпругът й са в неведение, когато Шарлот – една от двуяйчните им близначки – получава първия си пристъп през 2007 година, когато е едва на три месеца. Тъкмо са я изкъпали и татко й ѝ е сменял пелените. „Беше посиняла, гърчеше се”, спомня си Пейдж. Завеждат Шарлот в спешното, където я интубират, но изследванията нищо не разкриват. Две седмици по-късно тя има друг ‘статусен’ пристъп. Термин за пристъп, който трае по-дълго от 30 минути. Именно в спешното лекарите искат да я поставят на лекарства. Семейство Фиджи се противят, но нямат избор. Всеки две седмици, късно сутрин, Шарлот получава поредния пристъп, като един от тях трае цели четири часа. Когато Шарлот става на 6 месеца, родителите й започват да й дават лекарства по рецепта, но разбират, че това ще бъде краткосрочно решение. Лекарите казват, че вероятно с възрастта пристъпите ще отшумят.

 

Припадъците продължават и спасителните медикаменти, използвани за да ги потушат, също така карат Шарлот да спре да диша. След това, когато е на 2 години се задействат другите видове пристъпи. Нещата се влошават, а Пейдж и Мат осъзнават, че макар че близначката на Шарлот – Чейс, се развива съвсем добре, Шарлот губи способността си да ходи и говори, да яде и пие. Пейдж й дава вода със спринцовка и я храни с биберон, за да поддържа живота й – единственият начин, чрез който Шарлот все още може да се храни.

 

„Започнахме да осъзнаваме, че тя не само губеше умения заради двучасовите припадъци”, спомня си Пейдж. „Тя имаше увреждане на мозъка”. В търсенето си на решение, Пейдж научава за Дравет, но не е сигурна, че Шарлот го има. Пътуване до Чикаго с Шарлот при лекар потвърждава подозренията на Пейдж. „Мисля, че това беше един от най-лошите отговори, но изпитах и облекчение: Поне знаехме пред какво сме изправени”.

 

Пейдж настоява Шарлот да получи подходящите лекарства и да я подложат на строг хранителен режим с високо съдържание на мазнини и с ниско съдържание на въглехидрати, заради което Пейдж трябва да мери внимателно храните и да попълва таблица с данни. Храненията включват майонеза, олио, хот-дог”, казва Пейдж. За известно време храната контролира припадъците и Шарлот успява дори да не пие лекарства около три месеца. Но има последици. Този начин на хранене подсилва киселинността в тялото на Шарлот, което води до загуба на костна маса и тя развива остеопения. Непрекъснато я мъчат респираторни инфекции, ушни инфекции и инфекции на пикочния мехур. И след това припадъците се връщат с пълна сила, когато Шарлот е на 5 години. Промяната в хранителния режим не оказва влияние. Лекарството, което й дават не действа, дори и когато лекарите удвояват препоръчителната доза. Тя получава по 1200 силни припадъци на месец, плюс безброй други видове гърчове. Спасителните лекарства не са вариант. 

 

Шарлот получава някои лекарства като последна инстанция, но те влияят зле на черния й дроб и не спират припадъците. Именно по това време Мат предлага медицинска марихуана. Резултатът – без пристъпи след първата доза марихуана. Пейдж знае малко за медицинската марихуана и не е в настроение да учи повече. Тя е всъщност единственият родител на Шарлот, Чейс и сина им Макс, докато Мат е в чужбина и е на края на силите си. Казва му, че няма време да се бори със социалната стигма и да виси по опашки при двамата лекари, които е необходимо да препоръчат марихуана за дъщеря им. „Ситуацията ми се стори като планина, която нямах нито времето, нито енергията да изкача”, казва тя. Тя иска да изчака Мат да се върне, но тогава „нещата стават толкова страховити, че реших, че нямам избор”.

 

Пейдж се обажда във всеки диспансер и на всички отглеждащи растението, които успява да намери. Обажда се на лекари, които са благосклонни към медицинската марихуана, но малко от тях са склонни да поемат риска да лекуват 5-годишно дете след като няма научни изследвания за употребата на растението от деца. Само 35 от 108 483 души с карти за ползване на медицинска марихуана в Колорадо са непълнолетни, и само пет са под 10 години.

 

„Хората бяха ужасени да я лекуват така”, казва Пейдж. „Аз не спирах да настоявам. Обаждах се на всички и казвах „Дайте ми още пет контакта”. Отказвах да затворя преди да ми дадат още телефони. И накрая получих каквото търсех. Намерих двама лекари, които подписаха и се съгласиха да я лекуват”. Единият е д-р Маргарет Гед, завършила Станфорд и с кабинет в Колорадо спрингс. Другият е Шакълфорд. Шакълфорд е защитник на лечебните свойства на марихуаната и познанията му по темата са енциклопедични. Въпреки това той не я препоръча с леко сърце за Шарлот.

 

„В медицината ние лекарите трябва да определим потенциалните ползи спрямо потенциалните рискове. А ние определено не знаем много за въздействието на канабиса върху децата”. Шакълфорд проучва анамнезата на Шарлот, говори с невролога й в Колорадската детска болница в Орора. Лекарствата с рецепта явно повече вредят, отколкото помагат. Изготвяйки обичайния си анализ за риска и ползите, за да препоръча каквото и да било лечение, той застава на страната на марихуаната. „Тя беше преживяла сърдечен арест от използваните от нея лекарства, предписани й за спиране на нелечимите припадъци”, казва Шакълфорд. „В нейния случай си струваше да се опита”.

 

Пейдж намира диспансер, който продава продукт с високо съдържание на CBD, и ниско на THC. Той е изследван в лаборатория за коригиране на нивата на CBC, THC, токсините и пестицидите.

 

„Повечето медицинска марихуана не е изследвана”, казва Пейдж. В онзи ден тя купува канабис за $800, кара приятел да извлече CBD и да го смеси със зехтин и след това го дава да го изследват отново в лабораторията. През февруари 2012 година, Шарлот получава първата си доза марихуана със зехтин под езика. „Седем дни няма пристъпи само след първия път”, казва Пейдж. „Давах й го по три пъти на ден. Много научно, методично и много умерено”.

 

Припадъците пак се появяват и Пейдж засилва дозата. Това помага, но марихуаната е скъпа. След около два месеца след започване на лечението с марихуана Пейдж получава обаждане от човек, с когото е говорила няколко месеца по-рано при трескавото си търсене на помощ. „Трябва непременно да се срещнете с Джоел Стенли”, й казва той.

 

Отглеждащите марихуана намаляват съдържанието на THC

 

По стечение на обстоятелствата, братята Стенли работят по проект за премахване на психоактивния компонент в марихуаната – THC – от растенията, за да видят колко ефикасен може да е CBD без него. Те не се фокусират над деца пациенти, но са чели изследване, което разкрива потенциала на CBD да лекува здравни проблеми, включващи спастичност на мускулите и рак.

 

„Имаше наистина добра причина да преследваме не само THC, но също и CBD”, казва Джоел Стенли, чиято фирма също отглежда марихуана, но с по-високи нива на THC. Пейдж се свързва с него и веднага го харесва. „Той е много интелигентен. И има солидна научна подготовка. Той беше първият човек, когото срещах, който знаеше какво точно търся”.

 

Братята Стенли започват да отглеждат повече от растението, което при изследвания съдържа около 20 %THC – това очевидно е сортът марихуана с най-високото съдържание на CBD в света, смята самият Стенли. През април 2012 г, братята Станли създават дружеството с идеална цел ‘Realm of Caring’, за да насърчават изследвания на медицинската марихуана и да направят продуктите си по-достъпни, особено за хората, които не могат да си я позволят.

 

Днес ниската по отношение на THC, и висока на CBD марихуана представлява 75 % от насажденията на братята Стенли. „Ние не сме фармацевти”, казва Стенли, който е завършил Семинарията в Колорадо Спрингс и започва да отглежда медицинска марихуана като бизнес начинание с останалите си братя.

 

„В семейството ни няма лекари, но работим с повече от 10 медицински лица редовно. Това е легитимно и жизненоважно във всяко едно отношение”. Пейдж започва да получава лекарството за Шарлот през мрежата на дружеството Realm of Caring още в месеца на откриването на фирмата и се убеждава в силата на марихуаната за лечението на Дравет. Шарлот вече не пие лекарства по рецепта и сортът, наречен на нейно име, не показва никакви странични ефекти.

 

„Лекарствата които изобщо й действаха бяха в много високи дози. Те бяха токсични за черния ѝ дроб”, казва Пейдж. „Контролираха припадъците за известно време, но тя не можеше да се движи, нито да ходи или говори. Невероятно ми се струва, че това лекарство е без никакви отрицателни ефекти и действа”.

 

Федералният закон забранява клиничните изследвания

 

 

Пейдж, Стенли и Шакълфорд ще се радват да видят и други деца, страдащи от Дравет или от други епилептични заболявания, да имат достъп до „Мрежата на Шарлот“. Но федералните закони за лекарствата правят това невъзможно, така че все повече отчаяни родители се местят в Колорадо – щат-пионер в употребата на медицинска марихуана, в който използването на канабис за лечебни цели сега е законно. Те заживяват там, за да могат болните им деца да бъдат лекувани.

 

„Някои хора продават всичко и се местят в Колорадо, но не всеки може да го направи”, казва Стенли.  Всеки ден ни се обаждат хора, които плачат и питат дали не можем по законен начин да им изпратим марихуана. Те са изпробвали всички фармацевтични лекарства”. Федералните закони категоризират марихуаната като контролирано вещество от I списък, в същата категория като хероина, LSD и метаквалона – вещества, които се считат, че не притежават никакви приемливи лечебни употреби и са с голям потенциал за злоупотреба. Това забранява всяка възможност за разпространението на „Мрежата на Шарлот“ отвъд границите на щата, прави почти невъзможно лекарството да се изследва във вида широко мащабни клинични изследвания, след които традиционните лекарства с рецепта излизат на пазара, и дори затруднява пълното разбиране на това как марихуаната намалява пристъпите.

 

„Някак тъжно е, че в момента що се отнася до клинични изследвания и одобрени от Агенцията за храните и лекарствата (FDA) в САЩ правителството не е на място, за да позволи това да се случи”, казва Стенли. „Това е много обезсърчаващо. Иска ни се да можехме да го отглеждаме на полето, както се отглежда царевицата, и ако можехме, щяхме да го доставяме на всеки, който се нуждае от растението”.

 

Братята разчитат на собствени изследвания. „Те не се провеждат по одобрена от FDA програма, но това прави ли ги по-малко легитимни? Правим всичко по силите си, за да разберем как точно действа лекарството ни“, категоричен е Стенли.

 

Катрин Джейкъбсън, изследовател от Станфордския университет и майка на момченце с тежка епилепсия, заедно с Бренда Портър, провеждат проучване за родители, чиито деца се лекуват с „Мрежата на Шарлот“.

 

Според непубликуваните им заключения, 84% от 19-те интервюирани родители съобщават за намаляване честотата на припадъците на децата си. Още обективни изследвания са необходими, заключават те, но Джейкъбсън с радост би опитала „Мрежата на Шарлот“ веднага.

 

„Макар че мисля, че лекарството може да помогне на сина ми, аз нямам достъп до него тук в Калифорния. И той продължава да има неконтролируеми пристъпи”, пише тя в имейл. „Именно затова Шарлот и всички други деца в Колорадо имат такъв голям късмет. Никой друг няма достъп до лекарството и тези деца продължават да страдат, въпреки че има решение за тях”. Животът вече е много по-спокоен за семейство Фиджи. Шарлот винаги ще страда от Дравет и заради малкото задълбочени изследвания на „Мрежата на Шарлот“ няма начин да се каже дали това лекарство ще е ефикасно в дългосрочен план, нито какви, ако изобщо някакви, проблеми може да причини то.

 

„Ето защо настояваме за изследвания”, казва Пейдж. Тя ще обори всеки, който възрази срещу това неконвенционално лечение. „Вижте, това действително се случва с нея! Терапията действа. Тя яде, пие, спи по цяла нощ – това е нечувано при тези деца. Подобните на аутизъм симптоми на Шарлот, най-вероятно от изписаните й лекарства, която тя пиеше, също се изчистиха. Сега е спокойна”.

 

Близначката й Чейс страдаше най-тежко от катаклизмите, казва Пейдж. „Те бяха най-добри приятелки; Чейс загуби сестра си”, споделя майката. „Когато Шарлот имаше припадъци, те бяха шумни и яростни. Чейс идваше, целуваше я и казваше „Слушай, не умирай тази вечер. Сладки сънища”. Ето какво преминава през ума на това 5-годишно момиченце”.

 

Източник: Gazette