Първа част на репортажа на Кейт Пикърт за списание „ТАЙМ“

Източник: time.com

 

Вижте и документалния филм „Пътешествие за масло“, разказващ за тежкия живот на родителите на деца с епилепсия.

 

Ако пътувате из страната с товар марихуана в багажника, спазвате ограниченията за скоростта. Подавате сигнал при смяна на платната. Може даже да изберете маршрут, който не минава през Колорадо, защото след легализацията на марихуаната за развлечение там, полицията на границата с другите щати е винаги нащрек за хора, пренасящи канабис извън него.

 

Но пътят от Калифорния, където сте купили марихуаната, на североизток, където живеете, без да минавате през Колорадо, крие неприятни изненади. Както си шофирате необезпокоявани по междущатската магистрала I-40 в Аризона, се натъквате на граничен патрул. “Добър вечер, г-н полицай“, казвате вие. Към колата ви се приближава немска овчарка, която по неведоми причини не успява да надуши марихуаната, скрита под купчина лед в контейнер за охлаждане. Пускат ви да продължите по пътя си, докато адреналинът пулсира в кръвта ви. Очите ви се пълнят със сълзи.

 

В края на краищата, в момента извършвате няколко щатски и федерални престъпления, но щом стигнете у дома си само след няколко дни, всичко ще бъде постарому. Три пъти дневно вие самият или жена ви ще впръсквате 2, 5 милилитра масло от марихуана в устата на дъщеря ви, която страда от тежка форма на епилепсия. Още като бебе са ѝ поставили диагноза „епилептичен синдром на инфантилни спазми“, неврологично заболяване с чести пристъпи, което в дългосрочен план засяга мозъчното развитие. По думите на бащата многократно през деня дъщеря му се превръща “в робот с изключено електрозахранване“. Нито едно от предписаните ѝ лекарства не помага и макар вече да е проходила, тя, в момента на 3 години, не говори. Посещава училище за деца със специални нужди.

 

Гледайте специалното документално видео на „TIME“ за децата и медицинската марихуана

 

Това дете получава до 200 пристъпа дневно, когато родителите му се натъкват на научно непотвърдена информация, че марихуаната може да намали и дори да елиминира пристъпите. Бащата твърди, че след като в началото на тази година дъщеря му е започнала да приема масло от марихуана, пристъпите ѝ са намалели до максимум 30 на ден.

 

Мнозина родители имат същия проблем. Около 100 000 деца в САЩ страдат от фармакорезистентна епилепсия. Тя не се поддава на лечение с медикаменти и пристъпите не могат да се контролират. Някои от родителите на такива деца считат медицинската марихуана за чудодеен лек. Окуражени от разказите с щастлив край, публикувани във Facebook и семейните блогове, те се сдобиват с марихуана с нелегални и полулегални средства и лекуват децата си извлеченото от нея масло с ниско съдържание на тетрахидроканабинол (THC), който има психоактивно действие, и високо съдържание на канабидиол (CBD), който е едно от стотиците други химични съединения в растението.

 

Въпреки това научните данни относно безопасността и ефикасността на терапията със CBD при децата са малко. Медицинската марихуана е легална в 23 щати, но федералното законодателство все още определя растението като наркотично вещество от Списък 1, което според Агенцията за борба с наркотиците (DЕА) “в момента няма призната медицинска употреба и е с висок потенциал за пристрастяване”. (В Списък 1 са и хероинът и ЛСД.) Тоест, макар лекарите и учените от десетилетия да допускат, че определени съединения в марихуаната могат ефективно да се използват за терапия при епилепсия и други трудно лечими заболявания, независимите клинични изпитвания върху хора, и особено деца, са оскъдни и за тях е необходимо разрешение от три отделни федерални институции.

 

От 1999 г. насам тези институции са разрешили едва 16 независими проучвания на действието на медицинската марихуана при човека. Липсата на изследвания е нещо като параграф 22: без достатъчно научни факти властите не са склонни да променят категорията, в която е вписана. От друга страна, класифицирането ѝ в Списък 1 е сериозна пречка за провеждането на изследвания за ефекта ѝ при хората. Така се ограничава и достъпът на родителите до експертна помощ. “За нас единственият източник на насоки беше групата във Facebook”, казва Лори Кинг, майка на десетгодишно момче с епилепсия, която го лекува с масло от марихуана от 2013 г.

 

Малкото налични научни изследвания повдигат въпроси относно ефективността на терапията със CBD при децата. Резултатите от наскоро проведено проучване например показват значително намаляване на епилептичните пристъпи при едва една трета от изследваните деца. Загриженост у експертите поражда и обстоятелството, че в като цяло нерегулираната дейност за производството на CBD, остатъците от пестициди и плесени могат да станат причина за наличието на опасни примеси в това лекарство с иначе нисък потенциален риск.

 

„Изведнъж се появиха тези организации на родителите, за които е логично да са по-скоро против всякаква либерализация на политиката спрямо марихуаната. На практика обаче те се превърнаха в най-силните застъпници за облекчаване на достъпа до нея”, казва Аманда Рейман, ръководител на отдела за законодателство и политики за марихуаната на Алианса за политика относно наркотиците (Drug Policy Alliance).

 

Някои от тези родители се надяват, че марихуаната може да помогне там, където традиционната медицина се е провалила. Епилепсията коства на гражданите и институциите 15 милиарда долара годишно. Тя е много по-разпространена от аутизма, множествената склероза и редица други неврологични заболявания. Всяка година от епилепсия умират повече американци, отколкото от рак на гърдата — и въпреки това Националният здравен институт на САЩ (NIH) отделя за изследване на епилепсията едва 20% от средствата, които харчи за проучване на рака на гърдата. Една трета от болните от епилепсия страдат от резистентната на медикаменти разновидност на това заболяване.

 

„През последните 20 години въведохме в употреба над десет нови лекарства, но не може да се каже, че сме отбелязали значим напредък в лечението на резистентната епилепсия,” казва д-р Орин Девински, ръководител на центъра за общо изследване на епилепсията към Нюйоркския университет. “Като научна и медицинска общност ние се провалихме.“

 

От своя страна родителите признават, че това ги принуждава на практика да експериментират с децата си. Някои го правят с помощта на лекар, който следи как CBD си взаимодейства с другите лекарства, както и постигнатия eфект. Доста често обаче на родителите им се налага да се справят сами.

 

 

Паркингът на „Noho’s Finest“, пункт за продажба на медицинска марихуана, който се намира в неугледна индустриална зона в долината на Сан Фернанадо, през повечето дни е препълнен. През целия ден в този търговски обект, където може да се купи всичко от цели глави канабис до сладки с THC и лули за пушене, прииждат клиенти, повечето от които мъже.

 

В дъното на пълния паркинг, в горния край на рампа от талашит, зад черна метална врата, се намира кабинетът на Рей Мирзабеджян от фондацията „Realm of Caring“. Именно той е човекът, който ви трябва, ако сте в Южна Калифорния и търсите медицинска марихуана за лечение на епилепсия.

 

В кабинета си г-н Мирзабеджян, бивш очен лекар, слуша ню ейдж музика, а айфонът на бюрото му на всеки няколко минути сигнализира, че е пристигнало текстово съобщение. Мирзабеджян сменя професията си с настоящото си призвание, след като от личен опит се убеждава, че марихуаната влияе на епилептичните пристъпи по-добре от всяко друго средство в конвенционалната медицина.

 

Дъщерята на Мирзабеджян – Емили, получава първия си пристъп, когато е на пет месеца. До навършване на четиригодишна възраст пристъпите стават стотици на ден. “В продължение на години прекарвахме 60% от времето си в болницата”, споделя Мирзабеджян. При децата всеки един пристъп крие опасност от увреждане на мозъка, който е още неразвит. Емили говори свободно английски и арменски (родния език на баща си), когато един ден (тогава тя е на около 6 години) “сякаш някой натисна копчето за заглушаване на звука”, разказва Мирзабеджян.

 

През годините Емили се лекува с 12 различни лекарства, но никое от тях не помага, а повечето имат и нежелани странични ефекти, сред които депресия, загуба на зрение, безсъние и вялост заради които, по думите на Мизарбеджян тя “просто седи и вегетира”. Родителите ѝ решават да пробват и с т.нар. „кетогенна диета“, базирана основно на мазнини, плюс акупунктура и китайска медицина. Изпращат анамнезата на Емили на лекари във Франция и Иран, стигат и до Доминиканската република, където лекар инжектира на Емили розова течност, за която твърди, че съдържа стволови клетки и те ще я излекуват. Това пътуване им коства 30 000 долара. “Бяхме толкова отчаяни, че се върнахме за още един курс”, казва Мирзабеджян.

 

Междувременно семейството провежда консултации с осем невролози, докато не попада на Раман Шанкар, който завежда детското неврологично отделение към Калифорнийския университет в Лос Анджелис. Той поставя на Емили диагнозата “синдром на Дравет” – вид епилепсия, която в комбинация със свързаните с нея усложнения, е отговорна за смъртта на една пета от болните още преди да навършат 20 години.

 

Една вечер от предаване по „Дискавъри Ченъл“ Мирзабеджян научава за баща, който дава медицинска марихуана на болния си от епилепсия син. Това предизвиква интереса му. Отива при лекар, на когото казва, че страда от хронично главоболие и получава предписание за медицинска марихуана, с което може да си я купи от Калифорния.

 

Първите сортове, които изпробва върху Емили, не действат. По-късно обаче, благодарение на документален филм, излъчен по CNN, научава за семейство Стенли от Колорадо, които отглеждат “Мрежата на Шарлът“ (Charlotte’s Web). Това е сорт марихуана, за който се твърди, че действа ефективно срещу епилепсията. Мирзабеджян решава да пробва още веднъж с марихуана и по думите му резултатите, които постига със сорта от Колорадо, са невероятни.

 

Близо две години след като Емили започва терапевтична схема с трикратен дневен прием, пристъпите ѝ намаляват до четири месечно, а почти всички предписани ѝ лекарства вече не са ѝ необходими. Тя с удоволствие плува и се забавлява в детските увеселителни центрове. По думите на баща ѝ тя все още изостава в развитието си спрямо своите връстници, тъй като вербалните ѝ умения са като на двегодишно дете, но за първи път след началото на болестта се пробужда за живот“.

 

Мирзабеджян е толкова впечатлен от резултатите, че решава да се включи в бизнеса на семейство Стенли и става първият им представител извън Колорадо.

Днес Мирзабеджян има собствен обект за производство, а маслото, което дава на Емили, е от растения, които сам отглежда. Остатъка продава на родителите, които идват в кабинета му. Търсенето на продукта, който Мирзабеджян предлага, е изключително голямо. Спискът с чакащи наброява 1 000 семейства. Въпреки че на други места маслото със CBD се продава на цени, които могат да достигнат хиляди долари месечно, Мирзабеджян взема 5 цента за милиграм CBD, като дозировките варират в зависимост от теглото на децата. Той казва, че засега не е реализирал печалба.

 

Очаквайте продължение…

 

И отново Ви молим да си спомните, че в България все още няма дом за деца и лица с епилепсия!

 

Дом, където децата и лицата с епилепсия да се чувстват защитени, сигурни и обгрижвани от образовани и внимателни експерти.

Дом, където ще научават истината, а няма да бъдат жертви на стигмата.

Дом, където ще са приети, а не отхвърлени.

 

Нека всеки от нас помогне било и с малко.

И помнете – всяко добро дело непременно се възвръща!